Découvrez des histoires de CAA… des témoignages de familles qui utilisent la CAA au quotidien !
Choisir son cadeau d’anniversaire, demander à téléphoner à mamie ou raconter sa première blague… la Communication Alternative et Augmentée c’est une affaire de tous les jours pour de nombreuses familles. Découvrez comment ces familles ont relevé le défi de la CAA : Comment avez-vous choisi un outil, qu’est-ce que cela apporte à votre enfant et à vous… qu’est-ce que vous voudriez faire connaître aux familles et aux professionnels qui découvrent la CAA ?…
Signes, classeur de communication, une application sur tablette… Alex ne parle pas oralement, étant porteur d’un syndrome d’Angelman, mais ce jeune homme a plein de choses à dire et plein de moyens pour y arriver !
« A l’annonce du diagnostic, j’ai bien compris que Alex ne pourrait pas « parler » en prononçant des mots, mais en l’observant je ne pouvais même pas concevoir qu’il n’avait « rien à dire ». » témoigne Lara, maman d’Alex.
Sacha Keller utilise un outil de communication alternative sur tablette pour communiquer, et il a plein de choses à nous partager ! Nous avons parlé avec Sacha de son envie de sensibiliser au handicap et à la CAA, ainsi que son parcours de communication pour arriver aux outils qu’il préfère utiliser aujourd’hui.
« Je suis devenu un véritable interlocuteur qui peut vraiment dire sa pensée sans être obligé de simplifier en fonction des mots disponibles », témoignage Sacha.
Charlotte ne peut pas dire de mots mais elle a plein de choses à raconter ! Elle s’approprie tous les moyens à sa disposition, que ce soit son cahier de vie, sa synthèse vocale, les signes ou même des jeux que sa maman utilisait avec ses élèves. La famille de Charlotte, son grand frère et sa grande sœur, ainsi que ses parents, témoignent de leur parcours de communication, les barrières auxquelles ils ont fait face et ce que la CAA leur apporte au quotidien.
« C’est très rassurant, elle peut maintenant exprimer ce qu’elle ressent. C’est un soulagement énorme et un espoir pour sa vie future. » témoigne Aline, maman de Charlotte
Mélanie nous raconte son parcours de communication avec son fils Maël, et les divers moyens qu’il utilise pour se faire comprendre, pictogrammes, signes et tablette ! Une vraie mordue de CAA, Mélanie partage leurs expériences avec beaucoup de gentillesse et d’enthousiasme. La CAA permet à Maël de développer sa communication mais aussi ses compétences scolaires, comme la lecture et l’écriture. Mélanie témoigne…
« De belles surprises de communication », témoignage de Mélanie, maman de Maël.
Sandrine est maman de Leina, une petite fille joyeuse et rigolote qui adore Peppa Pig et jouer avec ses frères. Porteuse d’un syndrome de Rett qui lui complique le chemin de la communication, Leina a pourtant plein de choses à dire ! Sa maman s’est lancée dans la recherche de solutions de communication pour permettre à sa fille de communiquer avec des pictogrammes et signes et, de plus en plus, grâce au regard. Historiquement, on pensait que le syndrome de Rett provoquait un handicap intellectuel important, mais aujourd’hui la technologie dirigée par le regard permet de démentir cette hypothèse et montrer que, comme il est souvent le cas dans le « polyhandicap », les défis moteurs et l’apraxie empêchent la personne de montrer tout son potentiel. Sandrine témoigne…
« Faites-vous confiance et osez », témoignage de Sandrine, maman de Leina »
« Très petite, on ne savait pas si Eva parlerait un jour. » Elle était dans sa bulle et ne nous regardait pas, ne babillait pas. « En retard » sur tous les fronts, on n’avait pas encore de diagnostic pour expliquer pourquoi. Vers l’âge de trois ans, on a commencé à mettre en place la CAA… quelle découverte ! C’était comme une porte qui s’ouvrait dans notre communication avec elle. Maintenant, on ne l’arrête plus. Elle parle beaucoup et utilise la CAA comme dictionnaire et aide-mémoire, c’est une « utilisatrice de CAA à temps partiel ».
Lynn fait partie de l’équipe de HappyCAA. Ici, elle partage son histoire personnelle de la CAA.
Marie est une adolescente de 16 ans. Très gaie, très sociable, très heureuse de vivre, c’est la quatrième d’une famille de cinq enfants. La cause de son handicap, perceptible dès la naissance n’a jamais été identifiée. Il se traduit par un handicap intellectuel assez important, une absence de langage verbal et des difficultés de motricité fine. Si Marie ne verbalise quasiment pas (elle ne dit que deux mots : maman et non !), elle a cependant une très bonne compréhension de ce qu’on lui dit et un réel désir de communiquer.
« Nous avions compris comment l’aider », témoignage d’Alice, maman de Marie.
Découvrez le témoignage d’Hugo, un jeune utilisateur de la CAA de 14 ans. Il partage son expérience et témoigne du bouleversement que la CAA a apporté dans sa vie.
« Avant on me considérait comme une potiche vide, un déficient intellectuel profond qui comprend rien à rien ».
Marilyn est maman d’un jeune homme brillant, un poète « sans voix » qui nous bouscule dans nos certitudes. Longtemps considéré comme ayant une déficience intellectuelle profonde, Hugo a pourtant appris à lire et à écrire à la maison. Marilyn raconte leur parcours de communication.
« L’impression que je ne le comprenais pas, ça m’était insupportable. »
Judith Babot est enseignante spécialisée, fondatrice de l’association Affiche la couleur et maman de deux enfants, dont Lazare, un petit musicien au sourire craquant qui est en situation de polyhandicap. Comme Lazare ne parle pas, Judith a dû trouver des moyens pour l’accompagner dans sa communication :
« J’ai des centaines d’anecdotes… et tous ces moments isolés font partie des plus précieux, des plus intenses, comme des petites fenêtres sur ce que Lazare est vraiment, caché par tous ses empêchements… »
Caroline Fafchamps est enseignante spécialisée et maman de 4 enfants, dont Pablo. Communiquer n’est pas une mince affaire pour Pablo, qui ne parle pas et a un handicap moteur important. Caroline raconte comment ils ont trouvé des moyens alternatifs pour aider Pablo à communiquer pleinement et exprimer son sens de l’humour et sa vraie compréhension du monde.
«La CAA c’est vivre ! »
Appel aux témoignages – Familles d’utilisateurs de CAA
Vous utilisez un ou des outils de communication alternative et augmentée avec votre enfant ? Votre témoignage est précieux et pourra aider d’autres familles en quête de solution pour mieux communiquer avec leur enfant.
Accepteriez-vous de partager votre histoire ? Si oui, pourriez-vous répondre aux questions ci-dessous et les retourner à ldew@happycap.org avec 3 ou 4 photos de votre enfant* et/ou sa CAA.
- Présentez brièvement votre enfant et sa communication actuelle (parole, outils, signes…)
- Qu’est-ce que la communication alternative et augmentée vous apporte dans votre relation avec votre enfant ?
- Est-ce que vous pouvez partager une anecdote ou une histoire qui montre l’utilisation de la CAA dans votre quotidien ?
- Est-ce que vous avez utilisé d’autres outils, méthodes et stratégies avant d’arriver à ce que vous utilisez actuellement ? Lesquels ? Qu’est-ce que cela vous a apporté ?
- Qu’est-ce qui vous a le plus aidé sur votre chemin de la communication ? De quoi avez-vous eu besoin ?
- Et votre enfant, qu’en dit-il : qu’est-ce que la CAA lui apporte ? (Si sa communication n’est pas encore autonome, veuillez indiquer que vous répondez à sa place)
- Quels conseils donneriez-vous à des parents qui découvrent tout juste la CAA ?
- Qu’est-ce que vous voudriez que tous les professionnels sachent concernant la CAA ?
*Autorisation nécessaire pour la diffusion de photos