Témoignage de Lynn et sa fille Eva, 11 ans et demi

Lynn fait partie de l’équipe de HappyCAA. Ici, elle partage son histoire personnelle de la CAA avec sa fille.

Présentez brièvement votre enfant et sa communication actuelle

Eva a 11 ans et demi. Elle est très sociable et adore Harry Potter et Star Wars ; elle est fan de musique, pas toujours la même que moi d’ailleurs ! Quand nous avons commencé à mettre en place la CAA avec elle vers l’âge de 2 ans et demi, on ne savait pas si elle parlerait un jour, on n’avait pas de diagnostic à l’époque pour expliquer ses difficultés. Finalement oui, elle communique surtout en parlant, mais on a gardé la CAA sous le coude pour les moments d’incompréhension et de frustration. On dit qu’elle est une « utilisatrice de CAA à temps partiel ». Après des tests de différents outils de communication, papier et numérique, on a choisi une application qui s’appelle Proloquo2go qui peut évoluer avec elle.

Qu’est-ce que la communication alternative et augmentée vous apporte dans votre relation avec votre enfant ?

Je dirais qu’on la connait mieux grâce à la CAA. Eva a un syndrome génétique rare, AUTS2, qui entraine une déficience intellectuelle et des traits autistiques, et elle a des centres d’intérêts intenses et souvent insolites, comme la fauconnerie ou les scouts ! La CAA lui permet d’approfondir ses connaissances et d’élargir les sujets de conversation, de structurer sa pensée et se rappeler d’événements passés et de personnes qu’elle ne voit pas souvent. C’est un espace de partage, on rend la communication plus accessible pour elle, on lui montre que l’on s’intéresse à elle et à ce qu’elle veut nous dire.

Est-ce que vous pouvez partager une anecdote ou une histoire qui montre l’utilisation de la CAA dans votre quotidien ? 

Choisir comment elle veut être coiffée, s’entrainer à écrire des mots avec le clavier ou parler de ses personnages de film préférés, il y a plein de petits moments où la CAA enrichit son quotidien. Un moment qui m’a marqué récemment, c’est quand elle a utilisé son outil de communication pour aider son papy à répondre à des questions pour un quizz. Je voyais qu’il était surpris par ses connaissances. C’est ça qui me plaît tant dans la CAA, cette porte ouverte sur les possibilités 😊

Est-ce que vous avez utilisé d’autres outils, méthodes et stratégies avant d’arriver à ce que vous utilisez actuellement ? Lesquels ? Qu’est-ce que cela vous a apporté ?

Avant de découvrir des outils de communication, on a été formé à une approche qui s’appelle Intensive interaction, qui permet de développer son écoute et la qualité de l’interaction avec son enfant. C’est parfois difficile de maintenir le lien avec un enfant qui ne regarde pas, ne répond pas. Je me souviens que c’était une période dure, décourageante. Par cette approche, on a vraiment appris à prendre plaisir à interagir avec elle, de manière non-verbale, par des petits jeux de mimique et en la laissant mener l’interaction à sa manière. Parce qu’avant les mots, il y a la connexion et le plaisir, et c’est ça qui nous motive à vouloir communiquer avec l’autre !

Ensuite on a mis en place un classeur de communication papier. J’ai fait des petites cartes avec tous les jouets, aliments et activités préférés… je me souviendrai toujours de cette petite lueur dans son regard quand elle a compris qu’elle pouvait nous faire comprendre des choses ! C’était magique. Comme elle essayait de verbaliser, j’avais très envie de trouver une solution technologique avec une synthèse vocale qui lui permettrait de répéter les mots. La CAA a énormément stimulé son langage oral et l’a aidée à parler mieux et plus.

Qu’est-ce qui vous a le plus aidé sur votre chemin de la communication ? De quoi avez-vous eu besoin ? 

C’est la grande « famille de CAA », rencontrée en ligne ou par des activités associatives, dans des conférences et à des formations… il y a une grande communauté de soutien et d’entraide, des gens sympas et bienveillants qui ont vécu aussi des moments de galère et qui vont nous aider à retrouver du courage quand c’est dur.

Les professionnels dans notre entourage ne connaissaient pas forcément bien les outils de communication sur tablette, donc l’ouverture d’esprit et la volonté de soutenir ont été les plus beaux cadeaux de leur part.

Et votre enfant, qu’en dit-il : qu’est-ce que la CAA lui apporte ? 

Et bien, à vrai dire elle préfère parler de Star Wars que de CAA, hélas ! Elle apprécie énormément quand les autres s’intéressent à son outil de communication, c’est super motivant pour elle et on voit toujours dans les jours qui suivent qu’elle s’en sert plus. Je pense que l’entourage ne se rend pas compte de leur importance pour soutenir la communication.

Quels conseils donneriez-vous à des parents qui découvrent tout juste la CAA ? 

Vous avez le droit de croire en votre enfant ! On ne sait pas jusqu’où ils vont aller sur leur chemin de communication, mais on peut drôlement s’amuser en route 😉 Ecoutez plutôt ceux qui vous parlent de ce qui est possible et qui vont vous aider à avancer.

Qu’est-ce que vous voudriez que tous les professionnels sachent concernant la CAA ? 

La CAA a énormément évolué ces dernières années… continuez à vous former, à poser des questions, à garder l’esprit ouvert sur les possibilités !

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