Marilyn est maman d’un jeune homme brillant, un poète « sans voix » qui nous bouscule dans nos certitudes. Longtemps considéré comme ayant une déficience intellectuelle profonde, Hugo a pourtant appris à lire et à écrire à la maison. Marilyn raconte leur parcours de communication et la découverte des outils qui aideraient Hugo à trouver sa voix. Aujourd’hui, il communique avec un dispositif de communication alternative et augmentée avec synthèse vocale, Minspeak*, ou il écrit en désignant des lettres sur un tableau de lettres. Marilyn témoigne…
Présentez brièvement votre enfant et sa communication actuelle
Hugo a 14 ans. Il est totalement non verbal avec un profil TSA et des difficultés de motricité fine.
Qu’est-ce que la communication alternative et augmentée vous apporte dans votre relation avec votre enfant ?
On a cherché longtemps un moyen qui permettrait à Hugo de s’exprimer bien que les « sons ne sortent pas de sa bouche ». Mais pour moi, il est entré dans la CAA un des derniers jours de décembre 2017 lorsqu’il a réussi à assembler des lettres pour écrire « Bonneanneeeeeeeeeeeeeee » à sa kiné (qui d’ailleurs n’a pas eu cette carte car elle était devenue trop précieuse à mes yeux !)
Ce jour correspond à la deuxième naissance de Hugo. Il avait 11 ans ! Depuis ce jour, je le découvre et je suis admirative !
Est-ce que vous pouvez partager une anecdote ou une histoire qui montre l’utilisation de la CAA dans votre quotidien ?
Hugo a une scoliose pour laquelle il a un suivi régulier depuis des années. Le verdict tombe : la situation s’est dégradée. Hugo, dès le début de la consultation, demande avec ses lettres « il faut m’aider Monsieur Docteur ». La discussion continue entre adultes. Hugo s’agite légèrement sur sa chaise et commence à s’inquiéter de l’opération. « Est-ce que je vais pouvoir faire du ski ? du kayak ? du vélo ? ». Le médecin le rassure et échange avec lui, et Hugo de lui demander « tu es bon comme docteur ? »
Parfois avec un communiquant émergeant de 14 ans on se retrouve dans des situations cocasses, comme avec un jeune enfant qui commence à parler et qui ne maitrise pas encore tous les codes sociaux de la discussion.
L’utilisation de la CAA dans notre quotidien nous permet des échanges beaucoup plus riches et nous réserve très souvent de belles surprises de communication de sa part.
Est-ce que vous avez utilisé d’autres outils, méthodes et stratégies avant d’arriver à ce que vous utilisez actuellement ? Lesquels ? Qu’est-ce que cela vous a apporté ?
Je parle de pérégrinations en communication… On a utilisé des méthodes très artistiques : piano peinture et « cinéma muet » (gestuelle et mime) et des méthodes plus conventionnelles : Makaton entre 1 et 4 ans abandonné lors du changement de structure puis après un désert d’outils le PECS abandonné par Hugo dès qu’il a en compris les limites, puis le PODD, puis le clavier papier (que nous utilisons encore beaucoup) et Minspeak*. Avec Minspeak, Hugo peut être entendu et n’a plus besoin de « porte-parole». Il peut ainsi communiquer avec tout le monde sans que ses partenaires de communication n’aient de compétences particulières.
Quant à moi, j’ai surtout l’impression d’avoir perdu beaucoup de temps avec ces détours. Maintenant que nous avons trouvé nos outils, nous continuons à apprendre à communiquer. Et ça, avec ou sans voix, n’est ce pas un projet de vie pour chacun d’entre nous ?
Qu’est-ce qui vous a le plus aidé sur votre chemin de la communication ?
Hugo ! L’impression que je ne le comprenais pas et ça m’était insupportable. Alors je l’ai juste suivi en refusant qu’il soit « enfermé », j’ai proposé des choses qu’il a acceptées, puis refusées, puis on a cherché, inventé et finalement trouvé d’autres alternatives.
De quoi avez-vous eu besoin ?
D’obstination ! j’ai passé des heures assise par terre à jouer toute seule avec les lettres, des heures à lire, à suivre des formations, à chercher comment communiquer (quel outil ?) avec lui puis porter ce choix au sein de l’équipe.
Qu’est-ce qui vous a aidé ?
Avoir une vision globale ! Ma place de maman d’enfant en instruction en famille m’a beaucoup aidée. Associer la communication avec les apprentissages permet de faire émerger des compétences complémentaires.
Et votre enfant, qu’en dit-il : qu’est-ce que la CAA lui apporte ?
Une citation de Hugo : « il faut communiquer pour vivre »
Quels conseils donneriez-vous à des parents qui découvrent tout juste la CAA ?
Entourez-vous ! on a vite fait de se sentir isolé dans l’utilisation d’outils de CAA et on entre vite dans une spirale infernale lorsqu’on rencontre une difficulté et souvent ça réduit l’utilisation.
Qu’est-ce que vous voudriez que tous les professionnels sachent concernant la CAA ?
Quelques phrases courtes et en vrac !
- Que la CAA existe
- Que la CAA est essentielle
- Que communiquer ce n’est pas uniquement demander
- Que communiquer c’est exister
- Que l’on n’a pas besoin d’avoir des compétences particulières pour pouvoir communiquer
- Que les familles doivent être associées dès le départ à la mise en place de CAA
- Qu’on a « une obligation de moyens et non de résultats », pensons donc que c’est possible avant de commencer !
Marilyn et Hugo partagent leurs écrits sur le blog Trace ta voix. Vous pouvez lire le témoignage de Hugo.
*Minspeak est un dispositif de communication alternative et augmentée avec synthèse vocale.
