Témoignage de Lara et son fils Alex, utilisateur de CAA

Signes, classeur de communication, une application sur tablette… Alex ne parle pas oralement mais il a plein de choses à dire et plein de moyens pour y arriver !

Nous sommes ravis de partager avec vous ce témoignage de Lara Hermann, maman d’Alex, qui met tout en œuvre pour soutenir sa communication. Alex est l’heureux gagnant du concours HappyCAA pour le Mois de la CAA 2023, quel bonheur de soutenir la suite de son histoire CAA !

L‘histoire d’Alex, porteur du syndrome d’Angelman et grand communicant

Alex est un jeune homme de 23 ans, souriant, au regard pétillant et intense, curieux et enjoué. Il a le syndrome d’Angelman (trouble neurodéveloppemental -TND) et de ce fait il est non oralisant. Si on prend le temps de l’observer et de l’écouter, il est un grand bavard !

Alex a une communication multimodale : il peut commencer une phrase avec un signe (Makaton ou idiosyncratique = qu’il a inventé lui-même), poursuivre avec un son ou en montrant un objet, une personne… et compléter avec son classeur PODD.

Il arrive ainsi non seulement à exprimer des demandes, mais aussi à nous raconter ce qu’il a fait, à se projeter dans les jours à venir, à donner son avis.

Est-ce que vous avez utilisé d’autres outils avant d’arriver à ce que vous utilisez actuellement ? Qu’est-ce que cela vous a apporté ?

A l’annonce du diagnostic (en 2003), j’ai bien compris que Alex ne pourrait pas « parler » en prononçant des mots, mais en l’observant je ne pouvais même pas concevoir qu’il n’avait « rien à dire ». J’imaginais que sa tête était remplie d’idées, de pensées, et qu’il fallait « juste » trouver la manière de les faire sortir. Je me suis rendu compte bien des années plus tard que j’appliquais la présomption de compétence, sans encore connaître l’existence de ce terme.

Avec cette conviction, à une époque où la CAA n’était pas du tout à la mode et très peu connue, j’ai trouvé une orthophoniste formée à la Langue des Signes Française (LSF) prête à me suivre sur ce chemin et à accompagner Alex.

C’était le début d’un long périple qui nous a amenés à faire plusieurs escales, pour s’adapter aux besoins d’Alex : les signes et le Makaton pour commencer, le PECS par la suite, le PODD depuis 2014 (j’ai suivi la première session de formation PODD en France) et aujourd’hui nous poursuivons nos explorations sur Proloquo2go.

Toutes ces méthodes ont apporté quelque chose à Alex et ont contribué à ce qu’il est capable de faire aujourd’hui. Le passage des signes aux pictogrammes a été fondamental, sa motricité ne lui permettant pas d’exprimer finement ses pensées.

Qu’est-ce que la communication alternative et augmentée vous apporte dans votre relation avec votre enfant ?

La CAA a permis en premier lieu à Alex de se faire comprendre et de mieux comprendre (fonction « vitale » de la communication), mais ce n’est pas tout ! La CAA a changé notre regard, mais surtout le regard des autres : communiquer a permis à Alex d’exister tout simplement aux yeux du monde, d’être un peu moins invisible, d’en étonner certains et d’en agacer d’autres. La CAA a fait d’Alex un individu capable de communiquer et donc à écouter,  capable de s’exprimer et donc compétent.

Pour aller plus loin, la CAA a permis de mettre en place un cercle vertueux : communiquer plus, s’intéresser à plus de choses, mieux structurer sa pensée, comprendre davantage, avec des ouvertures très intéressantes vers la littératie et la prélecture (il n’est jamais trop tard pour apprendre des nouvelles choses et des nouvelles compétences !).

Est-ce que vous pouvez partager une anecdote ou une histoire qui montre l’utilisation de la CAA dans votre quotidien ?

Quand nous prenions l’avion en famille, au passage de l’hôtesse, je demandais pour Alex la même boisson que celle commandée par son frère (coca, jus…). Lors du premier vol après la mise en place du PODD, j’ai laissé Alex choisir et son choix m’a étonnée : il a demandé un chocolat chaud, boisson qui n’avait rien à voir avec le choix de son frère. Cela a montré que :

1) Alex a des préférences et des goûts personnels

2) il connaît pas mal de vocabulaire (on ne boit presque jamais de chocolat chaud chez nous et pourtant il le connaissait)

3) j’ai hélas trop souvent décidé à sa place… (on peut mieux faire et on y travaille !).

Qu’est-ce qui vous a le plus aidé sur votre chemin de la communication ? De quoi avez-vous eu besoin ?

La certitude que mon fils avait des choses à dire et qu’il fallait trouver la bonne méthode pour qu’il puisse les exprimer.

Les expériences des familles en France et à l’étranger : savoir qu’il y avait une communauté de personnes très motivées m’a donné le courage de me lancer et tester. Qu’avions-nous à perdre ?

Au tout début, le soutien d’une merveilleuse orthophoniste qui a cru en Alex et l’a accompagné, en se formant pour répondre à ses besoins complexes en communication.

Quels conseils donneriez-vous à des parents qui découvrent tout juste la CAA ?

Se lancer, avec l’aide et le soutien d’un professionnel, si possible.

Se fixer des objectifs atteignables et mesurables : constater des progrès, même s’ils sont petits, fait toujours du bien et booste la motivation.

Se laisser du temps et ne pas abandonner au bout d’une semaine ou d’un mois : les résultats peuvent tarder à venir.

On peut être tenté de faire des activité très « scolaires », mais je vous dirais plutôt de passer des bons moments avec vos enfants : s’amuser ensemble sur une activité de CAA portera plus de fruit.

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