Quand parler nous coûte trop : le témoignage de Pauline, autiste et utilisatrice de CAA

Pauline est étudiante en musique, passionnée d’instruments anciens et de balades en trottinette. Diagnostiquée autiste pendant son adolescence, elle découvre petit à petit que son mode de communication optimal passe par l’écriture et l’utilisation de moyens de communication alternative et améliorée (CAA) comme les pictogrammes et l’utilisation d’une application sur tablette ou téléphone.

Depuis ses années au collège, Pauline a expérimenté différentes stratégies pour s’exprimer, cherchant à limiter l’épuisement provoqué par l’utilisation du langage oral. Utiliser la CAA lui permet d’avoir une communication plus riche et moins couteuse, mais son entourage peut avoir des difficultés à accepter cette utilisation. Dans cet interview, elle nous partage ses difficultés et son parcours. Nous la remercions pour sa franchise, qui nous aide à encore mieux comprendre l’importance de faire connaître la communication alternative et réduire les barrières à son utilisation.

« On ne peut pas savoir à la place de l’autre si sa communication est réellement efficace, si ce qui est exprimé correspond à ce que la personne voulait vraiment dire.

Et la personne elle-même peut ne pas en avoir conscience qu’elle serait capable, avec un outil, de communiquer bien plus de choses » Pauline, autiste et utilisatrice de CAA.

Souvent je me contente d’écouter un échange sans y participer. Est-ce que sans difficulté d’expression je serai plus active dans une conversation ? Je ne sais pas. Souvent les personnes ne s’imaginent pas, ils se disent que je sais dire une phrase compréhensible, donc je sais parler complètement et je n’ai pas besoin d’outil de CAA. En se disant que les outils c’est pour les personnes qui physiquement ne peuvent pas du tout parler. Et c’est compliqué à accepter car ça rend visible un handicap qui pourrait être invisible. Et même moi j’ai eu (et ai peut-être encore) du mal à l’accepter. Car le handicap mental visible fait peur, honte. Surtout que, intellectuellement, j’ai des capacités « normales », alors ça semble dommage qu’un problème soit visible. Quand je suis rentrée à l’université j’ai essayé d’être normale, porter un masque et beaucoup parler. Bien sûr pas pour des choses « profondes » car j’en suis incapable oralement mais j’arrivais très bien à donner le change au prix de trop de petites cuillères. Cela qui a donné un fonctionnement nocif et conduit à un gros épuisement. Je ne pouvais pas recommencer une troisième année comme cela.

J’ai été diagnostiquée autiste à mon entrée en seconde. Avant il n’y avait pas de mot sur ma différence mais au collège ça commençait à devenir très compliqué. J’avais pu gérer la sixième dans un petit collège de 2 classes par niveaux, puis en cinquième ils m’ont mise dans l’autre classe […] J’ai le souvenir que c’est à ce moment que j’ai commencé à écrire des lettres. Ensuite j’ai vu une pédopsychiatre qui m’a diagnostiquée et je venais très souvent avec une lettre. Au lycée à chaque récréation je passais au bureau des surveillants donner un petit mot à une surveillante. J’écrivais énormément. Sensoriellement c’est beaucoup plus agréable que former des sons avec sa bouche. Ensuite j’ai été diagnostiquée autiste et je suis allée au CRA. Je me souviens d’un classeur d’images sclera que j’avais fait et que je montrais à la psychologue. Il y a des images en noir sans mots, les photos de certaines personnes du quotidien et des éléments de planning. Je ne pense pas que je l’utilisais pour communiquer mais pour me représenter des choses. Et aussi parce que depuis petite j’adore bricoler, manipuler le papier, découper et coller donc j’appréciais beaucoup l’activité de création.