Ne plus pouvoir communiquer, à cause d’une maladie ou d’un accident… l’impact sur la vie est incalculable. Dans ce contexte, la CAA chez l’adulte permet d’envisager d’autres moyens de communication si la parole est difficile ou inaccessible, afin de maintenir le lien social et soutenir la qualité de vie. Si vous cherchez de l’aide pour votre proche (ou votre patient) qui perd la parole suite à un AVC, une maladie (comme la maladie de Charcot ou d’Alzheimer) ou un accident de vie, cet article est pour vous.

Nous parlons souvent de l’importance de mettre en place des moyens de communication alternative pour des enfants qui sont en difficulté de communication, mais il y a aussi toute une population d’adultes qui ont besoin de Communication Alternative et Augmentée. Des outils existent pour pallier les difficultés et soutenir la communication à tout âge. Nous remercions Marie Berkmans, orthophoniste, qui accompagne de nombreuses personnes pour retrouver des possibilités d’expression, pour ces précieux conseils.

Comment les atteintes neurologiques impactent la communication chez les adultes?

Les troubles acquis chez l’adulte peuvent perturber la communication à différents niveaux :

Quand le langage est touché,  on parle alors d’aphasie. Une personne aphasique aura des difficultés pour exprimer et comprendre les symboles linguistiques. L’aphasie peut avoir des conséquences sur la capacité à parler, comprendre, lire, écrire ou calculer.

Si les mouvements pour la parole ne sont plus ou peu possibles: on parlera de dysarthrie, d’anarthrie, d’apraxie de la parole… Les mots sont là, mais la programmation motrice de la parole est complexe. La personne est alors peu intelligible.

Il peut également y avoir des troubles cognitifs : certaines maladies ou lésions vont avoir un impact sur la mémoire, les fonctions exécutives, l’attention, la résolution de problèmes, l’orientation et plus encore.

Et parfois, la communication est touchée sur plusieurs niveaux à la fois, ce qui oblige à une personnalisation importante des moyens de CAA

Faut-il d’abord miser sur la rééducation de la parole avant de mettre en place des moyens de communication alternative et augmentée ?

Non, plus tôt on introduit des moyens de CAA chez un adulte en difficulté de communication, mieux c’est. La rééducation “classique” et l’introduction de la CAA peuvent être proposées en parallèle et sont tout à fait complémentaires : la CAA peut même soutenir la récupération du langage (Dietz et al., 2020). Parfois, on considère la CAA comme une intervention de “dernier recours” si la rééducation n’a pas été possible ou concluante, et c’est bien dommage car les personnes vivent alors la mise en place de CAA comme un échec et ont plus de mal à s’en emparer (Weissling, Prentice, 2010).

Les effets bénéfiques de la CAA pour les personnes avec une atteinte neurologique, y compris dégénérative, sont nombreux. La recherche, ainsi que l’expérience clinique, montrent un impact positif sur la socialisation et la participation, ce qui contribuent à une meilleure santé générale et une meilleure qualité de vie.

Comment soutenir la communication des adultes avec des troubles neurologiques ?

Il existe une multitude de moyens de communiquer ! De nombreux objets courants dans la vie quotidienne seront des aides précieuses pour soutenir la communication : un bloc-notes ou un tableau blanc pour dessiner ou écrire, un agenda pour se situer dans le temps, son téléphone portable avec des photos et des outils de messagerie, un tableau avec les lettres de l’alphabet etc. On n’hésite pas à mimer, dessiner, appuyer les mots clés… tout ce qui permet de mieux se comprendre va améliorer la compréhension et les possibilités d’expression.

Pour aller plus loin, on peut créer un carnet de communication centré sur les besoins et centres d’intérêt de la personne, pour permettre de conserver ses occupations et sa participation dans la vie courante. Comme le carnet de Mme S. où un arbre généalogique a été recréé pour parler de sa grande famille avec qui les liens sont très forts. Pour aller plus loin, un script de conversation écrite lui a été proposé pour qu’elle puisse continuer à communiquer par SMS avec ses petits-enfants, comme elle avait l’habitude de le faire avant son AVC.

Carnet de communication de Mme S

Au delà des besoins de base, pensons à la participation et au maintien des liens

Pouvoir communiquer sur des besoins primaires comme exprimer une douleur ou se nourrir est essentiel. On peut alors utiliser des tableaux de communication avec des schémas, des échelles. Attention toutefois à ne pas réduire les supports de communication à ces seules thématiques. Il est fondamental d’encourager la participation sociale, et de permettre à la personne de pouvoir continuer à échanger sur son quotidien, ses loisirs, sa vie…

Ici, Mme C. avait à coeur de choisir elle-même sa tenue de fête pour le mariage de son petit-fils. Le support à été proposé en deux versions, numérique, ou papier. Madame C a fait son choix : le papier sera plus simple pour elle !

Support papier proposé à Mme C. pour choisir sa tenue de fête.

Version numérique du support proposé à Mme C.

S’il devient difficile de se repérer, on peut ajouter des étiquettes pour mieux situer ses affaires ou savoir ranger la vaisselle à la maison. Autant de petits aménagements, faciles à mettre en place, qui permettent à la personne de garder des liens et son autonomie.

“C’est comme un brouillard qui descend sur moi et je me sens complètement désorientée. Donc j’écris à l’avance toutes les étapes de mon trajet sur un papier et je le garde dans ma main, en attendant que le brouillard se lève et que je puisse continuer mon voyage” (témoignage de Wendy, atteinte d’une maladie d’Alzheimer).

Les photos permettent aussi de soutenir la mémoire et enrichir les échanges. On peut créer un cahier de vie à base de photos autour de la vie de la personne, en personnalisant avec des informations, mots et phrases utiles comme support de communication et de souvenir. Cela permet aussi de faciliter le lien avec des nouveaux soignants qui ne connaissaient pas la personne dans sa vie d’avant.

Solutions high-tech: quels moyens de CAA existent pour les adultes ?

Il existe aussi des outils de communication technologiques qui peuvent permettre de conserver ou récupérer des possibilités de communication puissantes pour un adulte qui perd l’usage de la parole. Il est possible d’enregistrer la voix d’une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative (comme la SLA), ou de s’appuyer sur des enregistrements, pour créer une voix de synthèse complètement personnalisée. Les avancées de l’IA permettent de créer des voix de plus en plus performantes, comme le projet Invincible Voice mené par Olivier Goy, lui-même atteint de la maladie de Charcot.

Il n’est pas toujours facile de se projeter dans les phases plus avancées de la maladie, mais l’expérience montre que, si possible, il est utile de se familiariser avec les moyens de communication qui pourront être utiles sans attendre. Ne plus pouvoir parler ne veut pas dire que l’on ne pourra plus communiquer. 

Applications et solutions numériques de CAA

Il existe des applications sur téléphone portable qui sont faciles à prendre en main et peu coûteuses (comme Assistant Parole). Utiliser une tablette peut être plus accessible pour certains car l’écran est plus grand, selon les besoins et les préférences de la personne.

Certaines applications sur tablette proposent des ensembles de page spécifiques pour un public adulte (comme les pages Aphasia Duo dans Grid ou l’ensemble de pages pour aphasie dans TD snap), avec des organisations du langage plus accessibles pour les troubles du langage acquis, comme les scènes visuelles et les scripts. Dans tous les cas, ce sera très important de personnaliser le vocabulaire pour que ce soit pertinent et parlant pour la personne. On peut rajouter des expressions préférées, les lieux et les personnes qui sont chers, des phrases utiles pour gagner en rapidité. Plus les outils de communication reflètent les goûts et les envies de la personne, plus on arrivera à se les approprier au quotidien.

Page TD Snap consacrée à l’aphasie

Script de communication pour expliquer son aphasie

Scène visuelle de CAA pour participer à une fête

Commande oculaire et autres solutions d’accès

Si la maladie rend impossible l’utilisation des mains, une commande oculaire permet de contrôler une tablette ou ordinateur avec les yeux. Voici un reportage puissant du musicien et compositeur Pone qui utilise une commande oculaire pour communiquer et travailler : Communiquer avec une SLA.

Si les mouvements volontaires sont très limités, il existe de nombreuses possibilités, d’un cadre de pointage E tran frame imprimé (où on désigne les lettres avec le regard) jusqu’à des lunettes à capteurs infrarouges (comme les lunettes Wyes) pour repérer des micro-mouvements du visage.

Comment accompagner au mieux mon proche qui perd ou a perdu la parole ?

E tran frame pour désigner des lettres avec les yeux. Source : ACE centre

Perdre les possibilités de parole est souvent une étape très douloureuse, car la voix et la communication sont si centrales à notre identité. Il est normal d’éprouver des sentiments ambivalents envers ces outils de communication dont on n’a franchement pas envie d’avoir besoin. Parfois, la personne saisit vite la puissance des outils de CAA pour lui permettre de garder du lien… mais, dans d’autres cas, elle refuse les moyens de communication alternative. Le choix des outils les plus adaptés revient toujours à la personne concernée par les difficultés de communication.

L’objectif des moyens de communication alternative est de permettre de garder le lien, d’exprimer ses envies et ses besoins, et de réduire la difficulté et la frustration liées à la perte des possibilités d’expression. En tant que proche, votre adaptation aux nouveaux modes de communication sera précieuse pour soutenir sa participation. Les professionnels qui vous accompagnent pourront vous orienter vers les moyens de CAA les plus adaptés.

Et n’oublions pas notre attitude au quotidien ! En tant que partenaire de communication, certaines façons de faire vont avoir un impact plus ou moins aidant sur notre proche en difficulté : ¨veut-il qu’on l’aide à terminer ses phrases ? a-t-il besoin de temps pour formuler son message seul ? préfère-t-il qu’on lui pose des questions fermées ?
Le mieux est encore de lui demander directement, ou, s’il ne peut exprimer ses choix seuls, d’observer ses réactions pour réajuster notre communication.

Un passeport de communication, où la personne peut se présenter et expliquer les stratégies aidantes, sera un support intéressant pour faciliter les échanges avec les partenaires non familiers. Pour le format, de multiples solutions s’offrent à vous : une page glissée dans le cahier de communication, une carte synthétique format CB qui se glisse dans le porte-feuille, une note dans le téléphone…. Tout est possible ! 

Passeport de communication pour un adulte aphasique

Remerciements et références

Un immense merci à Marie Berkmans, orthophoniste, pour le partage généreux de ses connaissances et de son expertise et à Lynn Dew, directrice éditoriale de HappyCAA, pour la rédaction de cet article.

Si vous souhaitez partager un témoignage personnel, une expérience clinique ou des ressources, prenez contact avec l’équipe HappyCAA.

Pour aller plus loin :

Revisiting the Role of Augmentative and Alternative Communication in Aphasia Rehabilitation, Dietz et al 2020. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32109137/

The Timing of Remediation and Compensation Rehabilitation Programs for Individuals With Acquired Brain Injuries: Opening the Conversation, Weissling and Prentice 2010. https://pubs.asha.org/doi/10.1044/aac19.3.87

Découvrez nos autres articles de blog :

CAA chez l’adulte : quand on perd l’usage de la parole….

En savoir plus

Canicule et CAA: 5 idées pour aider mon enfant handicapé avec le changeme...