Mélanie nous raconte son parcours de communication avec son fils Maël, et les divers moyens qu’il utilise pour se faire comprendre, pictogrammes, signes et tablette ! Une vraie mordue de CAA, Mélanie partage leurs expériences avec beaucoup de gentillesse et d’enthousiasme. La CAA permet à Maël de développer sa communication mais aussi ses compétences scolaires, comme la lecture et l’écriture. Mélanie témoigne…
Présentez brièvement votre enfant et sa communication actuelle
Maël est un petit garçon de 6,5 ans, porteur d’une anomalie génétique rare : le syndrome MED13L. Cela lui crée différents troubles dont une absence de langage parlé.
Maël ne parle donc pas du tout, il émet quelques sons mais aucun mot. Pour communiquer, il pointe, signe un peu, et utilise depuis 1 an un dispositif de communication sur tablette avec un retour vocal : Proloquo2go*.
Qu’est-ce que la communication alternative et augmentée vous apporte dans votre relation avec votre enfant ?
La CAA nous permet de mieux comprendre notre fils. Grâce à elle nous nous sommes rendu compte que Maël avait énormément de choses qu’il voulait « dire », qu’il pouvait comprendre. Nous nous sentons moins frustré au quotidien même si bien sûr il arrive que l’on ait encore des incompréhensions. Mais généralement on arrive assez vite à se comprendre. Maël est un communicant multimodal, il utilise plusieurs moyens pour communiquer. La CAA nous a permis d’aller encore plus loin dans l’échange. Cela nous a également permis de nous rendre compte que Maël arrivait à nous comprendre verbalement alors que nous n’en avions pas l’impression avant que l’on mette en place notre outil de CAA.
Est-ce que vous pouvez partager une anecdote ou une histoire qui montre l’utilisation de la CAA dans votre quotidien ?
La 1ere qui me vient c’est lorsque notre petit garçon a été capable, pour la 1ere fois en 6 ans, de me réclamer à lire une histoire le soir… Il a pu faire cette demande grâce au tableau de communication P2G que j’ai affiché dans sa chambre. Ensuite avec sa tablette, il a pu me dire quelle histoire il voulait que je lui lise. Et me signer « encore » lorsqu’il veut que nous la lisions à nouveau.
Récemment, avec sa tablette de communication il m’a dit « je veux jouer dehors » en me tendant ses baskets. Ou encore me dire « c’est cool » sur un jeu amusant que nous étions en train de faire.
En ce moment, dans la salle de bain, juste avant que nous commencions la toilette, il me dit avec sa tablette « tomber » car il aime jouer à me faire tomber par terre et à se mettre sur moi pour que je lui fasse des guilis et lui des câlins. Cela le fait beaucoup rire.
L’utilisation de la CAA dans notre quotidien nous permet des échanges beaucoup plus riches et nous réserve très souvent de belles surprises de communication de sa part.
Est-ce que vous avez utilisé d’autres outils, méthodes et stratégies avant d’arriver à ce que vous utilisez actuellement ? Lesquels ? Qu’est-ce que cela vous a apporté ?
Notre première expérience pour entrer en communication avec Maël a été faite avec des photos : j’avais pris en photo la quasi-totalité des objets de la maison, des membres de la famille, des parties de son corps, etc…. mais cela n’a pas été concluant et ne nous permettait pas une vraie communication, authentique. En janvier 2019, je me suis formée au programme MAKATON, qui a été une vraie révolution dans notre quotidien. Maël s’est très vite saisi des pictogrammes pour commencer à nous faire des demandes, les signes ne sont pas apparus tout de suite. Je lui avais fabriqué un classeur de communication où je lui avais inséré les pictogrammes les plus utiles dans son quotidien. Et cela a marché, le MAKATON a été un vrai tremplin dans la communication avec notre fils. Il déscratchait le picto correspondant à ce qu’il voulait et nous le tendait. Il lui arrivait souvent le matin, de venir nous trouver dans notre lit avec le picto « biberon » pour nous dire qu’il voulait son petit déjeuner lol. Ça a été des moments magiques… et puis plusieurs mois après, à force de signer au quotidien, quelques signes ont également fait leur apparition. Son tout premier signe « encore », a été un autre moment magique. Cela lui a permis de nous dire encore plus de choses. Au bout de 1 an et demi de Makaton, j’avais l’impression que nous stagnions dans l’évolution de la communication avec Maël. En effet, lorsque Maël nous tendait le picto « ballon » nous comprenions qu’il voulait le ballon. Mais cela pouvait aussi vouloir dire « j’aime les ballons », « j’ai vu un ballon », « où est mon ballon »… Ce simple picto pouvait donc avoir plusieurs significations et je me sentais frustré de ne pas réussir à l’aider à faire des phrases avec les pictos MAKATON. Grâce au premier confinement j’ai eu le temps de réfléchir à tout cela, à énormément me documenter sur internet et via les groupes sur les réseaux sociaux. Et c’est grâce à tout ce cheminement, à cette documentation et tous les renseignements que j’ai pu obtenir, que nous sommes arrivés à son dispositif de communication actuel.
Qu’est-ce qui vous a le plus aidé sur votre chemin de la communication ? De quoi avez-vous eu besoin ?
J’ai donc profité du 1er confinement pour lire tout ce que je pouvais sur la CAA et sur l’application que nous lui avions choisie, Proloquo2Go : comment l’intégrer au quotidien, comment modéliser, comment inclure les autres membres de la famille, comment aider loulou à s’en saisir. Ce qui m’a beaucoup aidé ce sont tous les articles (en français) que j’ai pu trouver comme Assistiveware, CAApables, (et bien d’autres) ainsi que des vidéos d’autres parents. Les groupes Facebook qui y sont dédiés sont également un super soutien lorsque nous débutons et riches de supers conseils.
Et votre enfant, qu’en dit-il : qu’est-ce que la CAA lui apporte ?
Difficile de répondre à sa place mais compliqué encore pour que ce soit lui qui le fasse. Je pense que la CAA lui apporte moins de frustration et plus d’interactions. Il doit se sentir plus compris grâce à son dispositif. Je pense aussi que cela l’aide à mieux nous comprendre nous, verbalement parlant. Même si on n’en a parfois pas toujours l’impression car on pense qu’il ne nous écoute pas. Mais souvent, quand nous faisons des phrases courtes et réduisons notre débit de parole il nous prouve qu’il nous comprend. Cela nous incite à plus parler avec lui. Et donc à développer beaucoup plus d’interactions. Le fait du retour vocal de sa tablette l’aide aussi beaucoup dans cette compréhension. On a aussi remarqué que cela l’aidait énormément à développer ses compétences en écriture et en lecture. Et qu’il avait une excellente mémoire, se rappelant très facilement du chemin pour trouver le(s) mot(s) qu’il veut dire.
Quels conseils donneriez-vous à des parents qui découvrent tout juste la CAA ?
Je dirai, d’y croire et de foncer. Il faut y croire très fort et y aller parce que cela marche. Mais il faut être patient, ne pas renoncer trop rapidement. Ne pas hésiter à rejoindre des groupes sur la CAA car cela crée un immense soutien dont on a besoin lorsque l’on débute et même pour après. C’est important de ne pas se sentir seul, de pouvoir en parler à d’autres, parents ou pro, qui vivent également cela et qui peuvent nous apporter un angle de vue différent lorsque l’on se sent coincé. Voir des vidéos d’autres parents en action est très inspirant aussi. Et lire les supers articles qui existent à ce sujet aident vraiment beaucoup lorsque l’on débute et que l’on ne connait pas encore bien ce qu’est la CAA. Faire des formations sur le sujet lorsque c’est possible est également très enrichissant et permet en plus de rencontrer d’autres parents qui se lancent dans l’aventure.
Qu’est-ce que vous voudriez que tous les professionnels sachent concernant la CAA ?
Que la CAA, ça existe, ça fonctionne et qu’il faut aller au-delà de certains mythes qui persistent. Ce serait bien aussi que plus de professionnels soient formé à la CAA, dès leur formation initiale. Pour que plus de professionnels proposent aux parents de se lancer dans la CAA, et ainsi éviter qu’encore trop d’enfants, ou d’adultes, se retrouvent sans moyen de communication.
C’est tellement important aussi d’être soutenu et guidé par des professionnels mais malheureusement trop peu sont formés. Je me suis formée toute seule au départ car pas de professionnels formés près de nous… En tant que parents on peut déplacer des montagnes pour nos enfants, mais avoir un pro qui nous guide sur le bon chemin, qui nous encourage, qui nous aide à traverser certains obstacles que parfois, tout seul, on n’arrive pas à franchir car on peut manquer de recul, est un super « plus » dans notre parcours de parents avec la CAA.
Vous pouvez découvrir des vidéos de l’utilisation de la CAA au quotidien avec Maël et sa maman sur la chaine YouTube de Maël mon petit prince.
*Proloquo2go est une application de communication proposée par AssistiveWare.
