Sandrine est maman de Leina, une petite fille joyeuse et rigolote qui adore Peppa Pig et jouer avec ses frères. Porteuse d’un syndrome de Rett qui lui complique le chemin de la communication, Leina a pourtant plein de choses à dire ! Sa maman s’est lancée dans la recherche de solutions de communication pour permettre à sa fille de communiquer avec des pictogrammes et signes et, de plus en plus, grâce au regard. Historiquement, on pensait que le syndrome de Rett provoquait un handicap intellectuel important, mais aujourd’hui la technologie dirigée par le regard permet de démentir cette hypothèse et montrer que, comme il est souvent le cas dans le « polyhandicap », les défis moteurs et l’apraxie empêchent la personne de montrer tout son potentiel. Sandrine témoigne…
Présentez brièvement votre enfant et sa communication actuelle
Leina a eu 8 ans en avril 2021. Elle a un syndrome de Rett. Elle a commencé à parler très tôt puis a vécu une régression vers ses 21 mois. Depuis, elle arrive à dire quelques mots épars mais elle va préférer les chuchoter pour elle-même. Elle signe très, très peu car son apraxie lui a volé une grande partie de l’usage de ses mains. Mais son regard et son sourire sont de vrais outils de communication, l’une des raisons pour laquelle nous avons demandé à la MDPH pour avoir une aide financière pour la commande oculaire. Après elle aime beaucoup pointer encore même si son geste est imprécis. Donc elle utilise le PODD installé sur une tablette, avec l’application Snap Core First*. Le but est de faire la transition vers un ensemble de pages SNAP réalisé par le Rett University aux Etats-Unis et traduit par notre orthophoniste. Mais en parallèle, de continuer avec le PODD pour l’école.
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Ronan Lanoe, Jardin d’images
Qu’est-ce que la communication alternative et augmentée vous apporte dans votre relation avec votre enfant ?
De l’interaction de qualité. La CAA me permet de conscientiser mes échanges avec ma fille. Au moment du diagnostic, j’avais perdu tout espoir de la voir parler et inconsciemment, j’avais arrêté de lui parler. Depuis, la CAA me rappelle que c’est essentiel d’interagir avec ma fille et de le faire dans le plaisir.
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Julie Lumen
Est-ce que vous pouvez partager une anecdote ou une histoire qui montre l’utilisation de la CAA dans votre quotidien ?
Leina a un petit côté autoritaire que nous découvrons chaque jour avec l’utilisation de son outil et ne se gêne pas pour dire « arrête » aux pros qui l’entourent ou à demander d’éclabousser sa kiné en balnéothérapie. Mais surtout, elle aime beaucoup demander que son cheval aille plus vite ou plus lentement en fonction de ses envies.
Est-ce que vous avez utilisé d’autres outils, méthodes et stratégies avant d’arriver à ce que vous utilisez actuellement ? Lesquels ? Qu’est-ce que cela vous a apporté ?
Elle a commencé à utiliser des pictos PECS dès sa régression, mais au vu du diagnostic, on a alors décidé de miser sur la commande oculaire. Mais je pense sincèrement que grâce à cette étape, Leina a gagné en motricité fine.
Qu’est-ce qui vous a le plus aidé sur votre chemin de la communication ? De quoi avez-vous eu besoin ?
J’ai besoin que les pros, la famille, la société croient dans le potentiel de ma fille. J’ai besoin que la CAA soit considérée aussi naturellement qu’un fauteuil roulant dans le monde du handicap.
Et votre enfant, qu’en dit-il : qu’est-ce que la CAA lui apporte ?
Pour le moment, je ne peux que vous dire que Leina apprécie beaucoup son outil et est en plein babillage technologique.
Quels conseils donneriez-vous à des parents qui découvrent tout juste la CAA ?
Faites-vous confiance et osez.
Qu’est-ce que vous voudriez que tous les professionnels sachent concernant la CAA ?
Faites-nous confiance et osons ensemble.
Sandrine a créé la chaine YouTube Garde le Smile, un sourire comme eux, pour parler de handicap, de CAA et d’approches pédagogiques innovantes. On peut facilement s’y perdre pendant des heures à écouter et à apprendre ! Elle est également présidente de l’association Quand un sourire suffit, vice-présidente de l’Association française du syndrome de Rett, membre de Rett syndrome Europe et très investie dans Isaac Francophone.
*Snap Core First est une application de communication proposée par Tobii Dynavox. Les pages PODD ont été créées par la famille avec l’aide de leur orthophoniste.
